Niestety porfiria nie ma nic wspólnego z nie ziemską mocą wampirów, choć kiedyś ta choroba była określana tym mianem. ma za to dużo wspólnego z nieziemskim bólem jaki towarzyszy osobom chorym podczas ataku. Niestety nie wszędzie w naszym kraju udzielana jest pomoc tym przesympatycznym ale nadludzko cierpiącym ludziom.
Prosimy o podpisy pod petycją której celem ma być:


1. Umożliwienie podawania leku (Human Hemin – „normosang”, obecnie jedyny lek, który pomaga w cierpieniu) w regionie, w którym zamieszkują pacjenci chorzy na porfirię. Nie muszą to być oczywiście lokalne szpitale w miejscu zamieszkania każdego z pacjentów. Mogą to być wojewódzkie szpitale w regionach, w których zamieszkują pacjenci (np. Bydgoszcz – co najmniej 4 pacjentów). Pozostałe dogodne dla pacjentów miejsca podawania leku, można określić na podstawie danych osobowych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie obecnie muszą przyjeżdżać chorzy na porfirię z całej Polski. Możliwość taka pozwoliłaby unikać podróży choremu w trakcie ataku niejednokrotnie przez całą Polskę.
2. Ludzkie traktowanie chorych na porfirię a nie jak się często zdarza w szpitalach traktowanie jak narkomanów. Choroba ta niesie ze sobą ciężki do opisania i wytrzymania ból, co z kolei wymusza przyjmowanie silnych środków przeciwbólowych – narkotycznych. Zaznaczyć tutaj trzeba, że nie jest to osobisty wybór pacjenta lecz jedyna możliwość uśnieżenia bólu i zniesienia ataku.
3. Bezproblemowe przyjmowanie pacjentów z atakiem porfirii do szpitala podającego „normosang”. Niejednokrotnie zdarza się, że różne szpitale odsyłają cierpiących w ataku do innych szpitali.
4. Umożliwienie przeszczepu wątroby (porfiria związana jest z zaburzeniem pracy wątroby). Znane są przypadki (np. Anglia), gdzie przeszczep tego narządu u chorego na porfirię zatrzymywał ataki i pozwalał na normalne funkcjonowanie. Temat przeszczepu wątroby pojawił się także w Polsce, ale do tej pory nic z tego nie wynikło.
5. Uruchomienie programu badawczego nad chorobą porfirii oraz informowanie zainteresowanych nad efektami tych prac. Dużym ułatwieniem dla chorych na porfirię, byłoby umożliwienie przyjmowanie leku w sposób inny niż przyjmowanie go dożylnie w szpitalu.

Wszystkich z otwartym sercem i szczyptą empatii prosimy i podpisanie się pod tą petycją.

Podpisz

LUB

Jeśli posiadasz już konto zaloguj się, albo przejdź do rejestracji i złóż podpis, wypełniając poniższe pola.
Nazwa użytkownika, email i hasło będą Twoimi danymi konta; w ten sposób po zalogowaniu się będziesz mógł podpisać inne petycje.

Prywatności w wyszukiwarkach? Możesz użyć pseudonim:

Uwaga adres email musi być ważny, aby potwierdzić Twój podpis, w przeciwnym razie zostanie anulowany.

Potwierdzam rejestrację i zgadzam się Użytkowania i ograniczenia usług

Potwierdzam, że zapoznałem się z Polityką prywatności

Zgadzam się na przetwarzanie danych osobowych

Lista Komentarzy

Kto podpisał tę petycję oglądał również te kampanie:

Podpisz

LUB

Jeśli posiadasz już konto zaloguj się

Komentarz

Potwierdzam rejestrację i zgadzam się Użytkowania i ograniczenia usług

Potwierdzam, że zapoznałem się z Polityką prywatności

Zgadzam się na przetwarzanie danych osobowych

Cel zbieranych podpisów osiągnięty !
58 / 50

Ostatnie Podpisy

  • 28 stycze 201358. Katarzyna Domaradzka
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 21 stycze 201357. UfoGSXR (nie zweryfikowany)
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 21 stycze 201356. Paulina Maria Lea Mistrzak
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 13 listopad 201255. Anika Janas (nie zweryfikowany)
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 16 sierpie 201254. Joanna Bieńko
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 24 lipiec 201253. Paulina Wesolowska (nie zweryfikowany)
    Podpisuje się pod tą petycją.
  • 11 maj 201252. Anna Źyłkowska
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 29 luty 201251. Marta Orzelska
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 02 luty 201250. Adrian
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 01 luty 201249. Dariusz Drygalski
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 01 luty 201248. marthab
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 29 stycze 201247. krzyzu402
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 28 stycze 201246. Iwona Posel
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 28 stycze 201245. neko76
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 28 stycze 201244. Agata Knobloch (nie zweryfikowany)
  • 28 stycze 201243. LuQas88
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 28 stycze 201242. killer00
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 28 stycze 201241. Barbara Szubert
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201240. Anna Malinowska
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201239. Klaudia Myśliwiec
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201238. Marcin Ptak
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201237. Sinka
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201236. Kasia
  • 27 stycze 201235. shadou
    Podpisuje się pod tą petycją!!!!
  • 27 stycze 201234. Agnieszka Popielarz
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201233. ania chochol
    Podpisuje się pod tą petycją
  • 27 stycze 201232. Justyna Kadłubiska (nie zweryfikowany)
    Podpisuje się pod tą petycją

zobacz wszystkie podpisy

Tagi

porfiria, porfirie

Przyłącz Się

Zaproś przyjaciół z Twojej rubryki

Kody Do Wklejenia

URL bezpośredni

URL dla html

URL dla forum bez tytułu

URL dla forum z tytułem

Widgets